Contexte : L’existence du « Lyme chronique » est l’objet de controverses scientifiques depuis plus de 10 ans. Dans le cas du Lyme chronique, la maladie du malade-illness diffère de la maladie du médecin-disease. Un modèle explicatif sous-tend illness et disease. Il regroupe « l’étiologie, le moment et le mode d’apparition des symptômes, la physiopathologie, l’évolution du trouble et le traitement ». Les différences de modèles explicatifs compliquent les soins.
Objectif : Recueillir les modèles explicatifs de patients pensant souffrir de maladie de Lyme chronique et des « Lyme doctors » afin de faciliter la mise en place de réseaux sémantiques support du soin.
Méthode : Étude qualitative par entretiens semi-dirigés auprès de patients présentant des symptômes persistants après une borréliose de Lyme avec un guide d’entretien fondé sur la médecine narrative. Les entretiens ouverts pour les « Lymes doctors » ont recherché les interactions entre leurs modèles explicatifs et ceux des patients.
Résultats : Borrelia burgdorferi (Bb) est perçue comme une bactérie intelligente, véritable poison, capable de se cacher et de s’enkyster. Le phénomène d’attribution exogène est autonome et souvent en conflit avec les médecins. Des études de faible niveau de preuve ont recherché la persistance de Bb après un traitement antibiotique conforme aux recommandations. La persistance de traces de la bactérie n’est pas le témoin de l’infection.
Conclusion : Établir des ponts entre les modèles explicatifs des patients et des médecins demande de réfuter les théories sans fondement scientifique et de reconnaître la souffrance.

Context: The existence of “chronic Lyme” has been the subject of scientific controversies for more than 10 years. In the case of chronic Lyme, the perspective of the patients: illness differed from those of physicians: disease. Explanatory models underly illness and disease. It includes “etiology, timing and mode of onset of symptoms, pathophysiology, course of the trouble and treatment’. Differences in explanatory models complicate care.
Objective: To collect the explanatory models of patients suffering from chronic Lyme in order to facilitate the implementation of semantic networks support of care.
Method: Qualitative study in semi-structured interviews with patients with persistent symptoms after Lyme borreliosis in an interview guide based on narrative medicine. Open interviews for “Lyme Doctors” seeked interactions between explanatory models of patients and these physicians.
Results discussion: Borrelia burgdorferi (Bb) is perceived as an intelligent bacterium, a true poison, able to hide and to be cystic. The phenomenon of exogenous attribution is autonomous and often in conflict with doctors. Low-level of evidence studies have investigated the persistence of Bb following antibiotic treatment as recommended. The persistence of traces of the bacteria is not a witness to the infection.
Conclusions: Bridging the explanatory models of patients and physicians requires refutation of scientifically unfounded theories and recognition of the suffering.