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La revue francophone de médecine générale
Rubrique: SOINS
Auteurs: Guineberteau C, Ombredane M, Noujaim M, Rachet-Darfeuille V, Petit M, Desmoulins E, Pignon A.
Citer cet article: Guineberteau C, Ombredane M, Noujaim M, Rachet-Darfeuille V, Petit M, Desmoulins E, Pignon A. Droits des patients en fin de vie et médecine générale : directives anticipées, personne de confiance et sédation profonde et continue maintenue jusqu'au décés. exercer 2019;158:464-70.
Lien URL: https://www.exercer.fr/full_article/1289
Cet article est en accès libre
Résumé
Les droits des patients en fin de vie mobilisent la société française, les associations, les professionnels de santé et les pouvoirs politiques. Depuis 1999, plusieurs lois ont vu le jour visant à promouvoir l’autonomie du patient. La loi du 4 mars 2002 a créé le dispositif de personne de confiance, la loi Leonetti de 2005 celui des directives anticipées, toutes deux révisées et renforcées par la loi Claeys-Leonetti de 2016. Ces dispositifs sont la transmission de la volonté du patient, particulièrement s’il ne s’avérait plus en capacité de l’exprimer. La loi Claeys-Leonetti a également créé la faculté pour le patient de demander le recours à une sédation profonde et continue maintenue jusqu’au décès. Depuis leurs promulgations, ces lois et leurs dispositifs restent encore trop méconnus des patients mais également des professionnels de santé. L’objectif de cette synthèse d’experts pluridisciplinaires était d’apporter des éléments de réflexion aux médecins pour leur permettre d’accompagner les patients souhaitant se saisir de ces droits. Le médecin généraliste, pivot du parcours de soins du patient, est investi d’un rôle particulier dans cet accompagnement car depuis la loi Claeys-Leonetti, il assume un « devoir d’information ». Cette information questionne la temporalité de sa délivrance : informer tous les patients, malades ou non ? À quelle occasion ? Avec quel contenu ? Il n’existe pas de réponse unique à ces questions. Étant donné la diversité et la singularité des situations rencontrées en soins premiers, les praticiens doivent en permanence adapter leur discours. Des outils peuvent soutenir cette discussion anticipée. L’enjeu n’est pas tant l’utilisation de ces dispositifs que le recueil évolutif de la volonté du patient.
Summary
French society, associations, healthcare providers and politicians rally around end-of life patients’ rights. Since 1999, many laws arised from the government to promote patient’s autonomy. The law of March 4, 2002 created the healthcare proxy status and the 2005 Leonetti’s law define advance directives. Both were revised and increased by the Claeys-Leonetti law in 2016. These measures allow patient to express their living wills, especially for future situation where they will not be able to express it themselves. The Claeys-Leonetti law also enables patients to request a deep continuous sedation. Since their enactment, these measures had remained insufficiently known by both patients and healthcare providers. The aim of this expert overview was to provide information for general practitioner (GP) in order to help them to guide their patients staking their claim. The GP is the pivotal point in the healthcare pathway of each patient. He plays an important part in patient support, enhanced by Claeys-Leonetti law proclaiming a “information duty” for the GP. This “information duty” brings many interrogations: inform every patients? Only those who suffer from a disease? On which occasion? What this information must be about? There is no single answer to all these interrogations. Given how varied and singular could be each patient case in primary care, GP must adjust their speech to each patient. Several tools can make these advance discussions easier. The purpose is not the use of the tools but to request progressive living wills.